Pia Ateş’in annesi: Zamanla yarışıyoruz, Pia adına umut ol
Nakil için zamanlarının 6 hafta gibi kısıtlı bir süre olduğunu belirten anne Rojda Ateş, umutlu olduklarını ifade ederek, herkesi Pia ve Pia adına umut olmaya, umudu güçlendirmeye çağırıyor.
Gazete İsveç - Bazen bazı gündemler gerçekten yazmayı zorlaştırıyor ya da nasıl yazılması gerektiğine dair insanın içinde sürekli bir tedirginlik ve kuşku oluşturuyor. Kelimeler ve oradan çıkacak cümleleri özenle seçmek sorunda kalıyorsun. Tıpkı Pia’nın annesinin yanlış anlaşılmaması için ‘tedirginlikle’ seçmeye çalıştığı ifadeler gibi. Yani aslında toplumsal kutuplaşmanın had safhada olduğu bir zamanda yaşıyorsan ya da o topluma bir aidiyetin varsa ve 22 aylık bir çocuğa umut olmak gibi bir gaye peşindeysen, ister istemez böyle bir kaygıyı içinde barındırıyorsun. Renk, dil, din, kimlik ve cinsiyet fark etmeksizin sadece bir çocuğun yaşamına umut olmak için…
Pia Ateş, Nisan ayının ilk haftalarında henüz 21 aylıkken Myelodisplastik sendrom (MDS) adlı kemik iliği yetmezliği teşhisiyle karşı karşıya kaldı. Kemik iliği yetmezliğiyle mücadele eden 22 aylık Pia sağlığına kavuşabilmek için acil ilik nakli olmayı bekliyor. Bu nedenle uygun donör aranıyor. Almanya’da yaşayan Pia’nın annesi Rojda Ateş, yaptığımız telefon görüşmesinde Pia’nın kan değerlerine bakmak için gittikleri hastanede (rutin bir sağlık kontrolü) bu durumu şans eseri öğrendiklerini söylüyor.
MDS VE PİA’NIN TANI SÜRECİ
Halk arasında kemik iliği tembelliği olarak ifade edilen, tıp literatüründe ise “kemik iliği yetmezliği hastalıkları” olarak bilinen hastalık grubu içerisinde yer alan Myelodisplastik Sendrom (MDS), kansızlığın az bilinen nedenlerinden biridir. Myelodisplastik Sendrom’da (MDS) temel faktör kemik iliği hücrelerindedir. Kemik iliği hücrelerinin yapısı bozuk olur ve düzgün çalışmazlar. Hastalığın en önemli yönü ise “Akut Lösemi” olarak bilinen hızlı başlangıçlı ve hızlı seyirli lösemilere dönüşebilme özelliğinin olmasıdır. Bu durum Pia’da ise şans eseri fark edilmiş.
Pia’nın ilk tanının ardından kan değerlerinin kötü olmasıyla başlayan bu sürecin çeşitli tanı ihtimalleriyle ilerlediğini ifade eden anne Ateş, Akut Lösemi ve Juvenil Miyelomonositik Lösemi (JMML) gibi daha ileri pozisyonlarda ifade edilen hastalık durumunun ihtimali üzerine iki haftalık bir süreç geçirdiklerini dile getiriyor. Korkuyla başlayan ve umut kampanyasına dönüşen teşhis sürecine dair konuşmalarımız Öykü Arin ve onun için yapılan kampanyaya doğru gidiyor. Öykü Arin, küçücük bedeniyle bu zorlu savaştan çıkmanın yanında, dünyada bir umut kampanyasına dönüştü ve benzer hastalıklarla mücadele edenlere umut olmaya devam ediyor.
“PİA ŞU ANDA EN İYİ DURUMDA”
Konuşmada; ailecek güçlü ve umutlu olduklarını belirten anne Ateş şunları ifade ediyor: “Bu hastalık vücutta çeşitli fiziksel yaralara ve morluklara yol açıyor. Kan hücreleri güçsüz ve tam olarak işlevlerini yerine getirmedikleri için bu yaralar ve morluklar iyileşmiyor. Pia’nin diş etlerinde kanamalar var. Ama bir ilaçla hastalığın ilerlemesini geciktirmeye çalışıyoruz. Bu yüzden teşhis sürecinden sonra MDS’nin ilerleyişini bir nebze de olsa kontrol atına aldık. Yani hastalığın hızlı ilerleyişini kontrol altına aldık. Erken teşhis ve yapılan müdahaleler Pia’nın şu anda en iyi durumda olmasına büyük katkısı oldu.”
Dünyada nadir görülen ve genelde 40 yaş üstü insanlarda görülen bu hastalığa karşı annenin en çok kullandığı kavram ise hep ‘umut’ oluyor ve gerçekten ses tonundan, konuşmalarında da bu açıkça anlaşılabiliyor. Buna arada arkadan Pia’nın direnç çığlıkları eşlik ediyor. “Ben iyiyim” olarak tarif edilebilecek çığlıkların ardından anne Ateş şunları söylüyor: “Pia genel olarak hareketli bir çocuk. Hastalık her ne kadar Pia’nın hareket fonksiyonlarını tembelleştirse de, genelde canlı ve hareketli bir çocuk. Bazen halsiz kalabiliyor, durgun oluyor.”
“PİA ATEŞ’E UMUT OL”
Nakil için zamanlarının 6 hafta gibi kısıtlı bir süre olduğunu belirten anne Ateş, bu süreçte ‘Pia Ateş’e Umut Ol’ şiarıyla başlayan kampanya sürecini anlatıyor.
Almanya da şu ana kadar 1500’den fazla kişinin donör olmak için başvuruda bulunduğunu söyleyen anne, birçok ülkede Pia adına kampanya başladığını ve Türkye’de de devam ettiğini sözlerine ekleyerek kampanya sürecini ve önemini şu sözlerle ifade ediyor: “Bu kampanya sadece Pia için değil. Pia adına ilik nakli bekleyen bütün hastalar için başlayan bir kampanya. Bütün başvurulur dünyada bir havuzda toplanıyor ve eşleşme durumuna göre nakil yapılıyor. Başvurular ilk başta Pia ile eşleşecek, çünkü Pia’nın şu anda 6 hafta gibi bir zaman sorunu var. Pia zamanla yarışıyor. Bu süreç zarfında Lösemi veya enfeksiyon riski var ve zaman aşımı bu nedenle çok büyük hasarlara yol açabilir. O yüzden ilik nakli için pek zamanımız yok.”
Pia da, son sözlerimize ağzında yemekle ve çığlıklarını yükselterek eşlik ediyor. Ve anne Ateş, umutlu olduklarını tekrar belirterek, herkesi Pia ve Pia adına umut olmaya, umudu güçlendirmeye çağırıyor.
